A chegada de um bebê é sempre acompanhada de uma grande expectativa e de muita alegria para a família. Também foi assim com os moradores do bairro Araretama, em Pindamonhangaba, Rodrigo do Prado e Marcia Severina Ferreira, pais de Davi Luiz. O pequeno Davi, nasceu no dia 11 de novembro de 2020, alívio e esperança para um ano tão difícil.
Entre brincadeiras, cuidados e carinho da família, os pais notaram, em janeiro deste ano, que Davi estava perdendo os movimentos. Começou, então, a busca pelo diagnóstico que identificasse o que estava acontecendo com o bebê. “Todos os exames dele estavam bons”, lembra Rodrigo. O fato intrigava os médicos de Pindamonhangaba, foi então, que uma das médicas que atendia Davi fez contato com uma amiga, também médica, de São Paulo.
Ele passou a ser tratado no Hospital das Clínicas de São Paulo da USP (Universidade de São Paulo). Lá, ele passou a receber o tratamento adequado e também o medicamento Spinraza, que possui custo de cerca de R$ 145 mil, por cada dose, este, financiado pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Mas, a cura para o pequeno Davi possui nome e um custo ainda mais elevado: o Zolgensma, remédio conhecido como o mais caro do mundo, com custo na faixa dos R$ 12 milhões.
E para adquiri-lo, a família conta com apoio de voluntários que se comoveram com a luta de Davi, além da busca pelo custeio feito pelo Ministério da Saúde, assim como a família de Bianca Coelho, de cinco meses. A mãe de Bianca, Danielly dos Santos Coelho, moradora do Carangola, conta que as arrecadações da Bibi seguem para fazer custear do tratamento.
A busca pela conquista do custeio no Ministério da Saúde já foi alcançada pela família do Gui Martini, de Campos do Jordão, que teve no dia 27 de maio, o “Dia Z”.
A campanha
Assim que Davi foi diagnosticado oficialmente com AME, em abril deste ano, houve um choque em toda a família. A mãe comenta que viveu um “choque”, bem semelhante aos processos de luto. Com a identificação da doença, vieram também os cuidados necessários, como o uso de oxigênio. Rodrigo conta que foi neste momento que o cunhado sugeriu a criação de uma vaquinha online para comprar o insumo de R$ 1,2 mil. “Em menos de quatro horas nós já tínhamos o valor necessário. As pessoas foram muito boas! Conseguimos também a doação de cilindro de oxigênio”.
No Instagram, o perfil “AME Davi Luiz do Prado” conta com mais de mil seguidores e mostra os desafios diários do neném que completou seis meses de vida, no início desta semana.
Os voluntários organizam diversas ações como feijoadas, bazares, rifas e também bingos. Todo o valor arrecadado busca auxiliar a família com os custos do tratamento de Davi, além das despesas da casa. Atualmente, a campanha passou a buscar também colaboração para o tratamento de “Bibi”, como é carinhosamente chamada pelos colaboradores.
Desafios familiares
Devido à complexidade do AME, Rodrigo que era autônomo passou a ficar mais em casa para auxiliar Márcia nos cuidados com o Davi. A renda da família caiu, e por isso os voluntários buscam também formas de auxilia-los, além do tratamento de saúde. Davi tem mais cinco irmãos, Matheus, Leonardo, Pedro, Gustavo e Nathália. O nome Davi vem do hebraico e significa “amado”, não há dúvidas sobre o afeto que vem despertando nos moradores de Pindamonhangaba.
Para ajudar a família de Davi, os interessados podem acessar o link da vaquinha https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-todos-por-davi-luiz ou entrar em contato através do Instagram @todospordavi_ame. http://vaka.me/2034213
Para auxiliar na busca pelo tratamento de Bibi, há o perfil no Instagram @amebiancacoelho e arrecadação financeira https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-bianca-coelho.
