Convivendo com a Imunodeficiência Primária desde o nascimento, a – também – advogada, Roseane Diniz, foi diagnosticada somente em 2020, quando passou a entender melhor as nuances de sua raridade.
Em contato com outros raros pelo País e mundo, a veia jurídica teve pulsão para compreender e acompanhar com olhar atento às leis que os representam, mas, foi no seu viés artístico, como dançarina, que nasceu o Projeto Rara, vídeo dança que expressa suas diferentes fases de convivência com a doença e abre diálogo com a comunidade sobre a importância do tema.
O projeto recebeu incentivo do Governo Federal e do Estado de São Paulo, a Secretaria da Cultura, Economia e Indústria Criativas, o Ministério da Cultura e a Lei Paulo Gustavo – Decreto 11.453/2023.
Lançamento
A Intérprete, criadora e pesquisadora do movimento, especializada na Técnica Klauss Vianna de Dança e Educação Somática, falará pela primeira vez sobre seu projeto em dia 11 de novembro, às 20h, em uma Live lançando o vídeo na plataforma YouTube e Instagram.
O encontro contará com a presença de Jussara Muller, Dra. em Técnica Klauss Vianna de Dança e Educação Somática pela UNICAMP, que orientou a intérprete durante todo o processo criativo, ao lado de Fernanda Nascimento, fisioterapeuta, osteopata, e especialista em tecido acrobático do Jardim Vertical, em São José dos Campos.
Além disso, a live contará com a presença de Lélia Cordeiro Freire Bezzan, professora, doutoranda em Educação Inclusiva, representante da Associação Eu Luto pela Imuno Brasil e da advogada Pollyana da Silva Ribeiro Martins, especializada em Direito da Saúde, Previdenciário e Trabalhista com ênfase em medicamentos de alto custo. O cineasta Gustavo Fataki, completa o painel de lançamento da obra e dos canais de conteúdo.
Comunidade
Nos dias 6, 12, 18, 20 e 22 de novembro a autora também exibirá o vídeo e ministrará aulas temáticas na Fundação Cultural Cassiano Ricardo, de São José dos Campos e na ONG Fênix com sede no Bairro Chácaras Reunidas.
O público terá contato a partir desta data com uma rede social com conteúdo voltado ao tema e poderá acompanhar a rotina de Roseane e outros convidados.
“Um misto de emoções me invade. Não queria abrir detalhes do meu dia a dia, encontrei na dança a maneira de compartilhar com o mundo as particularidades que essa raridade traz, mas, principalmente, quero apoiar, ampliar a exposição do tema e necessidades de tantos outros raros”, resume a proponente do projeto.
Sinopse
Roseane relata que conviveu com muitas infecções de todas as esferas, como pneumonias, das mais sutis, às mais graves, que foram se tornando mais agressivas ao longo do tempo. O filho, Iago Diniz Santos, hoje doutorando em saúde no hospital da UNIFESP, foi quem a alertou a se consultar com um imunologista em São Paulo.
Além de compreender melhor seu quadro raro, tomou contato com outras histórias e notou que muitas falas evidenciam a dificuldade de dissociar a doença de si, assim quis nomear e atribuir às sensações cíclicas que vivia, ressignificando a convivência com a doença mês a mês.
Em seu vídeo, expressa a etapa da Resistência, quando lida com a doença invisível, efeitos colaterais da medicação, sua disponibilidade – ou não – para atividades cotidianas. Já o degrau da Resiliência acolhe a sensação de maior prostração, até culminar no capítulo Vitalidade, quando redescobre seu combustível do dia a dia e passa maior parte do mês.
Assim, a artista faz uma analogia com tais etapas na vida como um todo, especialmente associada a uma raridade, o que a fez se conectar com a Lei Estadual 17.802/2023, que prevê que todos os doentes raros do Estado de SP sejam identificados.
“Despersonificamo-nos, confundindo quem somos ou sonhamos com nosso prontuário médico. Contudo, hoje descubro que é exatamente através desse olhar difícil, mas singular, onde podemos encontrar o nosso lugar no mundo, através dessa tríade de impermanência entre Resistencia, Resiliência e Vitalidade, que podemos sim criar, lutar e continuar dançando as nossas vidas. Este é o princípio da equidade, da busca por direitos.”, diz, otimista.
Serviço
Lançamento Projeto Rara
Live no canal Projeto Rara-Roseane Diniz do YouTube e Instagram
Data: 11 de novembro de 2024
Horário: 20h
